ГАУ МО «Егорьевское информагентство»

Яндекс.Погода

воскресенье, 19 ноября

пасмурно0 °C

Сейчас в эфире

Радио 1

Онлайн трансляция

Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма

03 апр. 2017 г., 10:32

Просмотры: 174


Ежегодно, 2 апреля, отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Цель этой даты — подчеркнуть необходимость помогать людям, страдающим неизлечимым заболеванием, и повышать уровень их жизни. О том, как живут семьи, в которых воспитываются дети с таким диагнозом, нам рассказала жительница Егорьевска Марина (по этическим причинам имена изменены)

Первые «звоночки»
– О том, что с моим ребёнком что-то не так, я начала замечать, когда Марку было года полтора-два. Нехорошие «звоночки» были и раньше, но я списывала их на тяжёлые роды. Но когда сын упорно молчал, в то время когда его сверстники уже активно лопотали, появилась мысль, что ребёнка нужно показать врачу. 
 В медицинской среде нашего города слово «аутизм» произносили нечасто.  Официально  диагноз до сих пор редко  ставят. Нам  писали чаще всего «задержка психического и речевого развития», «умственная отсталость». А я штурмовала медицинские сайты и примеряла то, что там пишут, к своему ребёнку. В итоге мои самые худшие опасения подтвердились.

Куда идти?
–  В нашем городе получить  квалифицированную медицинскую помощь для ребёнка с таким заболеванием практически невозможно: специалистов, занимающихся проблемой аутизма, у нас  нет, как нет и дефектологов, работающих  с такими детьми, – продолжает рассказ Марина. – Только Москва. Исходя из своего опыта я бы посоветовала через Интернет найти хорошего дефектолога в Москве, который имеет опыт работы с такими проб-
лемами. Из некоммерческих структур могу посоветовать Центр лечебной педагогики, который занимается  с детьми с аутистическим расстройством.
 Чтобы добиться какого-то положительного устойчивого эффекта, с ребёнком необходимо посещать занятия несколько раз в неделю. А для нас каждый выход из дома и пребывание в незнакомой среде –  колоссальный стресс. И несколько часов в дороге  в Москву и обратно сводят на нет все усилия специалистов. Об этом тоже надо помнить.

На что себя настраивать
– Если вашему ребёнку поставили диагноз «аутизм», в первую очередь необходимо чётко для себя уяснить, что этот диагноз – навсегда. 
Такого ребёнка невозможно вылечить, можно только корректировать его поведение и частично социализировать.  Необходимо принять очень непростое решение: либо жить с ним и любить его таким, какой он есть, либо отдать в специализированное учреждение. Передо мной подобный выбор не стоял: я точно знала, что никогда не смогу отдать своего ребёнка в интернат. 

Надо настраивать себя на то, что не только родителям, но и  близким  придётся подстроить образ жизни  под потребности больного ребёнка. Ему необходим жёсткий режим,  поскольку для аутиста чрезвычайно важна чёткая последовательность действий, отклонение от которой вызывает бурную реакцию. Кроме того, такого ребёнка необходимо приучать к каким-то бытовым вещам: есть за столом,  носить одежду по сезону, терпеливо ждать в очереди. И действовать придётся жёстко и настойчиво, отодвинув жалость в самый дальний угол – другая линия поведения просто не сработает.
 
Как с этим жить?
– Я сейчас  рада тому, что  в школе № 9 появились специа-лизированные классы, где обучают детей с аутизмом, где с ними занимаются специалисты, пытаясь  как-то социализировать. И сегодня, когда сын хоть какую-то часть дня проводит вне дома, у меня есть возможность работать. Но я отчётливо понимаю, что этот период через некоторое время закончится.
  Когда дети с такими заболеваниями становятся взрослыми, болезнь никуда не исчезает, за ними по-прежнему необходим присмотр. Учреждений для дневного пребывания взрослых недееспособных людей у нас нет.  Нужно либо сиделку нанимать, либо родственников просить, либо кому-то из родителей бросать работу. 
Я активно пытаюсь найти какую-то удалённую работу и альтернативные источники дохода, чтобы обеспечить себя и его в будущем.

Что даёт школа
– Прекрасно понимаю, что занятия в школе энциклопедических знаний таким детям не дадут.  Основная задача педагогов – социализация. 
Считаю, что пропагандируемое сегодня инклюзивное образование для кого-то, может быть, и благо. Но для таких детей, как наши, с отклонениями в умственном развитии, оно не применимо.
 У нас родители очень боятся коррекционной школы и любыми путями стараются отдать  ребёнка в общеобразовательную.  Когда сверстники начинают смеяться над ребёнком, не принимать его в свой коллектив только потому, что он не понимает каких-то вещей, у ребёнка начинается  слом психики, вырабатываются  комплексы. Поэтому  такие дети должны учиться в специализированной школе.

От  чего придётся отказаться
– Самым сложным для меня было расстаться с мечтами относительно большого будущего моего ребёнка и обуздать свои амбиции. Любить таких детей гораздо сложнее, чем здоровых.  Нужно научиться принимать их такими, какие они есть. И ни в коем случае не стыдиться. Я всегда говорю, что и абсолютно здоровый ребёнок может стать наркоманом, связаться с плохой компанией и совершать такие поступки, за которые  будет стыдно. А эти дети не виноваты, что родились такими. Они нуждаются в нашей любви.