Яндекс.Погода

пятница, 29 мая

дождь+18 °C

Сейчас в эфире

Радио 1

Ребёнку из Солнечногорска с редким генетическим заболеванием нужна помощь

10 апр. 2020 г., 14:35

Просмотры: 113


Андриан – четвёртый малыш в семье батюшки и матушки Спасского храма посёлка Андреевка г. о. Солнечногорск.

Появления на свет ребёнка с радостью ждала вся семья. Но спустя несколько месяцев родители узнали, что у младенца редкая генетическая болезнь — спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА 1 тип).

Это страшное заболевание, при котором слабеют все мышцы в организме, и ребёнок не может самостоятельно ходить, сидеть, ползать, а потом глотать и дышать. Болезнь быстро прогрессирует, день за днём отнимая жизнь у малыша.

Данное заболевание в России, к сожалению, не лечится, но в США есть лекарство, способное полностью остановить течение болезни. Это препарат Zolgensma стоимостью 160 млн. рублей (2,4 млн. $). Он зарегистрирован в мае 2019 года в США. Это единственный препарат в мире генной терапии СМА для детей до двух лет.

Один укол может подарить Андриану шанс на полноценную жизнь. Его поддерживает фонд «Милосердие»

Вы можете помочь Андриану получить лечение,  сделав перевод любой суммы на указанные ниже реквизиты:

Сбербанк​ номер карты:
5469 3800 7015 7358
Tinkoff: 5536 9138 4650 2488 Полещук Екатерина
Яндекс кошелёк
4100112065957518
Paypal katripoles@mail.ru
Отправить СМС на номер 3434 с текстом АНДРЕЙ и суммой  платежа (Пример: АНДРЕЙ 300, где 300 может быть любая сумма)

Ссылка на страницу в Инстаграм, где есть вся подробная информация: @andrian_smaylik